La direction de la santé norvégienne a déclaré The BMJ a annoncé qu’il discutait avec les services de santé de la possibilité de modifier les lignes directrices relatives au traitement pédiatrique de l’inégalité entre les sexes, alors que des déclarations contradictoires ont été faites récemment à ce sujet.
Le 26 juin, le directeur de la santé norvégienne, Bjørn Guldvog, a déclaré aux informations matinales de NRK Radio que des changements étaient imminents. Mais le lendemain, la direction a publié une déclaration indiquant qu’aucun changement n’était en cours.1
Dans une déclaration faite le 4 juin et rapportée par l’agence de presse norvégienne NTB, la direction a laissé entendre que les bloqueurs de puberté ou les hormones pourraient être mis à la disposition des mineurs uniquement par l’intermédiaire des services de santé spécialisés.2 Bjørn Guldvog a déclaré à l’agence de presse que les changements nationaux pourraient conduire à des « exigences plus strictes » pour l’administration de traitements hormonaux aux enfants, suggérant que la Norvège suivrait les orientations nationales de la Finlande, de la Suède et du Royaume-Uni pour limiter ces traitements aux mineurs dans le cadre de la recherche clinique.
La direction norvégienne a été soumise à une pression croissante pour modifier ses lignes directrices sur le traitement pédiatrique de l’inégalité entre les sexes après un rapport critique publié en mars par le Norwegian Healthcare Investigation Board (Ukom). Le rapport de l’Ukom indique que les directives actuelles de la direction – publiées en 2020 – n’offrent pas un cadre suffisamment clair pour l’évaluation des patients, le traitement et le consentement éclairé, laissant trop de place à l’interprétation des cliniciens et à des variations injustifiées dans les soins. Elle a également constaté l’insuffisance des preuves concernant l’utilisation des bloqueurs de puberté et des traitements hormonaux intersexuels chez les jeunes, les définissant comme utprøvende behandling, c’est-à-dire comme « expérimentaux ».
Stine Marit Moen, directeur médical de l’Ukom, a déclaré que « tout le monde est confus » par les récentes déclarations contradictoires de la direction.
Les objectifs de la recherche
Toril Kolås, conseiller principal à la Direction norvégienne de la santé, a déclaré The BMJ par courriel qu' »aucune décision n’a été prise pour limiter le traitement de ce groupe de patients » et que la direction « n’a pas prévu de publier de nouvelles lignes directrices ». Kolås a déclaré à Le BMJ que Guldvog avait « entamé un dialogue avec les services de santé, les communautés professionnelles à travers le pays et les organisations intéressées … dans le but d’assurer un bon service de soins de santé pour ces patients – ce n’est pas suffisant ». . dans le but d’assurer de bons services de santé à ces patients – ce n’est pas suffisant ».
La direction a également semblé se distancer d’un rôle de gouvernance. Kolås a déclaré : » Dans ce cas, ce sont les services de santé spécialisés qui détermineront si le traitement hormonal des enfants doit être expérimental « , ce qui limiterait le traitement » à la participation à des études à des fins de recherche « , ajoutant que la direction » n’a aucune autorité décisionnelle dans ce domaine » et que » chaque discipline au sein du service de santé spécialisé doit développer des procédures professionnelles pour une pratique établie « .
Entre-temps, la Norvège a nommé un comité au sein du service de santé spécialisé pour le conseiller.3
Base de données
Le 8 mai, un journaliste bien connu, Anki Gerhardsen, a exhorté ses collègues de la presse à accorder une plus grande couverture au rapport Ukom et à « arroser » Guldvog de questions critiques.4 Gerhardsen a écrit : « Quiconque étudie le rapport verra rapidement que la commission pointe un doigt très critique vers la Direction de la santé. En effet, cette direction a ouvert la voie à un traitement des patients qui n’est pas basé sur des connaissances et des recherches vérifiables. »
Un commentaire publié le 2 juin par Kirsti Malterud, médecin généraliste et chercheuse chevronnée, dans la revue Journal de l’Association médicale norvégienne a affirmé que les lignes directrices de la direction sur le traitement de l’incongruité entre les sexes « doivent être révisées « 5.
Elle a écrit : « Les lignes directrices sont censées être fondées sur une pratique basée sur les connaissances générées à partir de connaissances fondées sur des preuves, sur l’expérience et sur les utilisateurs des services. Les connaissances factuelles pertinentes sont résumées dans des revues systématiques élaborées selon des normes scientifiques.
« Ces stratégies de traitement n’ont pas été soumises à l’examen minutieux qui est par ailleurs considéré comme obligatoire dans les services de santé en Norvège, et il n’y a pas suffisamment de preuves que le traitement réduit le risque de suicide, de dysphorie de genre et de problèmes de santé mentale. »
