Les directives nationales norvégiennes pour le traitement des personnes souffrant d’incongruence de genre et de dysphorie de genre sont inadéquates et devraient être révisées pour protéger les patients et mieux guider les professionnels de la santé, selon un rapport du Norwegian Healthcare Investigation Board (Ukom) publié au début du mois.1 Une version en langue anglaise est attendue pour le mois d’avril.

L’Ukom a constaté que les lignes directrices, publiées en 2020 par l’annuaire norvégien de la santé, n’offrent pas un cadre suffisamment clair pour l’évaluation des patients, le traitement et le consentement éclairé, a déclaré Stine Marit Moen, directeur médical de l’Ukom. Cela a laissé trop de place à l’interprétation des cliniciens et à des variations injustifiées dans les soins.

Le conseil a reçu des notifications d’inquiétude de la part de membres de la famille des patients, de cliniciens et d’autres personnes, ce qui a motivé l’enquête et le rapport. « Nous craignons qu’il y ait des sous-traitements, des surtraitements et des traitements erronés, avec des variations dans la protection et l’étendue de l’implication multidisciplinaire, ce qui constitue une menace pour la sécurité des patients », a déclaré M. Moen à l’AFP. The BMJ.

Le rapport constate que les preuves sont insuffisantes pour justifier l’utilisation de bloqueurs de la puberté et de traitements hormonaux intersexuels chez les jeunes, en particulier chez les adolescents qui sont de plus en plus nombreux à consulter les services de santé et à être orientés vers des soins spécialisés. Ukom définit ces traitements comme utprøvende behandling, ou « traitements à l’essai », a déclaré Moen.

Les principes nationaux régissent l’administration des traitements expérimentaux, mais ces principes n’ont pas été appliqués dans le cas des traitements de l’incongruité de genre et de la dysphorie, a déclaré M. Moen. Le conseil a recommandé que ces principes soient respectés et que les autorités norvégiennes consignent les résultats de chaque jeune traité dans un registre médical national. « Cela permettra de renforcer la surveillance, de réduire les variations injustifiées dans le traitement des patients et d’améliorer la qualité des soins », a déclaré M. Moen.

Contrairement à d’autres directives publiées par le ministère norvégien de la santé, les directives 2020 pour le traitement de l’incongruité et de la dysphorie de genre ne sont pas basées sur un examen systématique des preuves.

« À l’époque, il était important de proposer des services aux personnes souffrant d’incongruité et de dysphorie de genre, et d’affirmer qu’elles avaient droit à des services de santé », a déclaré M. Moen. « Mais c’est à nous d’évaluer la situation d’un point de vue médical et de la sécurité des patients, et les lignes directrices sont insuffisantes à cet égard.

L’Ukom a recommandé que les lignes directrices actualisées soient basées sur une nouvelle étude commandée ou sur des études systématiques internationales existantes et actualisées, telles que celles menées en 2021 par l’Institut national pour la santé et l’excellence des soins (National Institute for Health and Care Excellence) du Royaume-Uni. Le conseil a publié plusieurs autres rapports depuis sa création en 2020. Ses recommandations ne sont pas contraignantes, mais M. Moen s’attend à ce que le rapport sur le traitement de l’incongruité de genre ait un impact.

« En Norvège, nous avons constaté une nette augmentation du nombre d’adolescents orientés vers des services de santé spécialisés, comme dans de nombreux autres pays occidentaux, et personne n’en connaît la raison. La stabilité de la dysphorie de genre de ces adolescents n’est pas connue, et les preuves des effets à long terme des traitements d’affirmation du genre pour cette jeune population sont insuffisantes », a déclaré M. Moen. « Il ne s’agit pas seulement d’une question de droits, mais aussi d’une question d’exigences pour notre système de santé afin de garantir le traitement le meilleur et le plus sûr possible pour tout le monde.

La direction norvégienne de la santé et des affaires sociales a déclaré The BMJ que ses lignes directrices actuelles reconnaissent la base de données limitée sur les traitements de l’incongruité de genre avec des recommandations « limitées à l’organisation et au contenu des services à différents niveaux de traitement nécessaires pour respecter les droits des patients, comme l’exige la réglementation norvégienne en matière de santé ». Elle a indiqué qu’elle prévoyait d’entamer des discussions avec les cliniciens et les représentants des patients afin de décider si les lignes directrices devaient être révisées.